Żyjemy w czasach, w których chyba jednym z najczęściej wypowiadanych publicznie marzeń, jest „wynalezienie leku na raka”. I choć ten mityczny specyfik, który leczyłby skutecznie wszystkie rodzaje nowotworów złośliwych pozostaje nadal w sferze marzeń, to jednak cały czas pojawiają się coraz to nowocześniejsze terapie, które, nawet jeśli nie doprowadzają do pełnego wyleczenia, umożliwiają pacjentom onkologicznym długie życie na dobrym poziomie.
Jednak samo wymyślenie, najlepszych nawet leków, to dopiero pierwszy krok do wdrożenia w życie terapii dla pacjentów. Procedura od etapu idei naukowej po wypisanie recepty jest skomplikowana. Kiedy jednak dany specyfik przejdzie całą wymaganą ścieżkę i wszyscy są zgodni, co do zasadności jego stosowania, pozostaje wpisanie go na listę refundacyjną.
Enhertu – „koń trojański”, który przedłuża życie
Enhertu (Trastuzumab deruxtecan) – lek dla wielu chorych z rozsianym rakiem piersi, przeszedł niemalże wszystkie etapy. Niemalże – bo zabrakło tego ostatniego – decydującego. Niestety jego refundacja w Polsce, choć obiecywana od marca, nadal nie została wdrożona w życie. Jest to lek, który swoją skutecznością zadziwił cały świat medyczny. Został okrzyknięty „koniem trojańskim”, a wyniki badań jego działania były przyjmowane na konferencjach medycznych owacjami na stojąco. Przez polskich onkologów został wskazany jako numer jeden do wpisania na listę refundacyjną. Najbardziej nawet entuzjastyczne reakcje jednak nikomu nie są w stanie przedłużyć życia, ani poprawić komfortu chorych z zaawansowanym rakiem piersi….
Negocjacje między Ministerstwem Zdrowia a producentem leku przedłużały się i mimo obietnic, lek nie pojawiał się w kolejnych ustawach regulujących sprawy refundacji. Ta sytuacja stała się dramatem wielu chorych, które z jednej strony słyszały o rewelacyjnym leku, a z drugiej – nie mogły sobie na niego pozwolić (koszt jednorazowego podania, koniecznego co trzy tygodnie, to kilkadziesiąt tysięcy złotych).
Oddolna inicjatywa pacjentek
Z rozpaczy, desperacji, strachu, złości i niezgody zrodził się ruch oddolny pacjentek, które postanowiły zwrócić uwagę na to, że to nie pieniądze, układy, czy względy polityczne są najważniejsze, lecz one. Mamy, żony, córki, siostry, babcie, ciocie, przyjaciółki, koleżanki, sąsiadki…
W Internecie pojawiły się dwie petycje, choć niezależne od siebie, to obie apelujące o ten sam cel – jak najszybszą refundację Trastuzumabu deraxtucanu – pierwsza kierowana do Ministerstwa Zdrowia (ta została już przekazana do adresata), druga – z apelem do producenta leku, czyli firmy AstraZeneca.
Sumarycznie do tej pory pod obydwoma apelami podpisało się już ponad 50 tysięcy osób.
Mimo tylu głosów apelujących o refundację Enhertu, na kolejnej liście refundacyjnej ten lek się nie pojawił.
W nagłośnienie sprawy zaangażowały się nie tylko same Amazonki, ale też grono osób, które kibicuje ich działaniom, w tym osoby publiczne. W Internecie zaczęły pojawiać się zdjęcia nie tylko samych pacjentek trzymających kartkę z napisem #pozwolcieNAMzyc, ale też osób je wspierających, odpowiednio z hasłem #pozwólcieIMzyc. Chore dzieliły się swoimi trudnymi historiami, a ich rodziny błagały o ratunek.
Sytuację zauważyły media, politycy, artyści, a przede wszystkim producent leku, który zapewnił, że pozostaje w kontakcie z Ministerswem Zdrowia, nie ustaje w staraniach związanych z szybką refundacją trastuzumabu derukstekanu w Polsce i ma nadzieję na pozytywną decyzję w tej sprawie w najbliższym czasie.
Wydawać by się mogło, że cała ta oddolna akcja pacjentek, które wykazały się solidarnością i determinacją w działaniach, odniosła spektakularny sukces. Pacjentki jednak, mimo, że z wdzięcznością przyjmują każdy gest poparcia, podkreślają, że sukces nastąpi dopiero wtedy, gdy Enhertu trafi na listę refundacyjną i wszystkie będą mogły się leczyć zgodnie z najwyższymi europejskimi standardami.
Joanna Liśkiewicz, Agata Wiklik-Szczeblewska
Więcej informacji z Mazowsza
Od robotów humanoidalnych po medtech. Poznaliśmy 11 finalistów konkursu „Startuj z Mazowsza”
Mazowieckie Centrum Polityki Społecznej nominowane do Europejskiej Nagrody Usług Społecznych
Mazowsze wspiera podwarszawskie gminy i powiaty
Ogromne wsparcie z UE dla podwarszawskich gmin i powiatów
