?Mam marzenie, aby dzięki lepszej opiece medycznej dzieci z zespołem Downa wyglądały i funkcjonowały tak jak większość społeczeństwa: aby z poczuciem szczęścia i pogodą ducha, świadome siebie i samowystarczalne, realizowały własne życiowe cele; aby żyły odważnie , pełnią życia??pisałam w mailu do znanego polskiego aktora-Artura Barcisia, który zdecydował się użyczyć swego wizerunku celem wsparcia wykluwającej się w 2009 roku idei reaktywacji poradni dla dzieci z zespołem Downa.Inspiracją projektu stały się dla mnie standardy wprowadzone przez UE, spopularyzowane przez aktywnie działające Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa oraz zaangażowane środowiska medyczne; równolegle i dynamicznie realizowane w praktyce m.in. przez znaną polską aktorkę Annę Dymną, organizującą koncerty charytatywne we współpracującym z Fundacją AND I AM UP Teatrze Rampa na Targówku.
Organizowane rokrocznie edycje rozrosły się w doniosłe wydarzenia kulturalne. Konieczność opracowania nowych standardów opieki nad dziećmi zespołem Downa uznało oficjalnie Ministerstwo Zdrowia. Fundacja nawiązała współpracę z jedną z najlepszych w Polsce, placówek medycznych, zainteresowaną projektem otwarcia poradni czyli Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie. Celem uzyskania pomocy i nawiązała również współpracę z UE, wymieniając korespondencję i bezpośrednio dzieląc się doświadczeniami m.in. z brytyjskim oddziałem EDSY(międzynarodowej organizacji zajmującej się dziećmi z dodatkowym chromosomem). Uzyskała również obietnicę wsparcia projektu od przywódców struktur unijnych i pomoc finansową w formie zaliczki, od szwajcarskiego oddziału Międzynarodowego Klubu Kiwanis, dzięki zaangażowaniu i życzliwemu wsparciu Małżonki Prezydenta RP, Pani Anny Komorowskiej.
Mamy ich obietnicę, że po przesłaniu Szwajcarom szczegółowego kosztorysu, całkowicie sfinansują przedsięwzięcie, w realizacji którego obiecał pomoc Jurek Owsiak z WOŚP. Istotnym, nie rozwiązanym i niedyskutowanym na razie problemem, pozostaje sprawa stałego finansowania funkcjonującej już poradni w ramach NFZ-u, problematyczna w świetle aktualnych przepisów. Opracowanie projektu nowych standardów opieki nad dziećmi z zespołem Downa i rozwiązanie kwestii prawnych, związanych z finansowaniem poradni, to kolejne etapy na drodze do realizacji postawionego przez fundację celu. Były one przedmiotem dyskusji na jednym z oficjalnych spotkań przedstawiciela fundacji z Dyrekcją Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.
Problemy wynikające z niedostatecznej opieki medycznej nad niepełnosprawnymi dziećmi z zespołem Downa zostały zasygnalizowane w rozmowie z Markiem Michalakiem, Rzecznikiem Praw Dziecka, podczas Międzynarodowego Kongresu Praw Dziecka w Roku Janusza Korczaka, który odbył się w dniach 4-6 grudnia 2012r., w Gmachu Sejmu w Warszawie.
Wydarzenia kulturalne organizowane przez Fundację AND I AM UP są istotnym elementem pracy nad projektem podciągnięcia standardów opieki nad niepełnosprawnymi dziećmi z zespołem Downa. Jeżeli uda się pozytywnie rozwiązać problem stałego finansowania poradni w ramach NFZ-u, przeprowadzić kolejną ? V już edycję, oraz zakończyć pozytywnie rozmowy z Instytutem Matki i Dziecka, to czeka nas duża impreza medialna z tytułu otwarcia poradni.
Fundacja planuje pozyskać status organizacji pożytku publicznego i organizować podopiecznych. Jeszcze dużo pracy przed nami, m.in. ?integracja? z Europą bardzo szeroko pojęta. Szukamy więc ?Przyjaciół? z nadzieją na udaną współpracę, gwarantującą obopólną satysfakcję (staramy się m.in. o oprawę medialną naszych przedsięwzięć o charakterze kulturalnym) takich choćby jak IV edycja ?A MY DO BETLEJEM?.
Joanna Dąbrowska