Święta Bożego Narodzenia i początek roku, to czas rodzinnych spotkań, prezentów i życzliwości dla innych ludzi. Dla wielu z nich, także dla naszego rozmówcy, najpiękniejszym prezentem będzie zdrowie lub przynajmniej zatrzymanie postępu choroby. Wy także możecie mu pomóc. Z Jakubem Gietką o rdzeniowym zaniku mięśni, możliwościach leczenia i pomocy rozmawia Aleksandra Olczyk.
? Czym jest rdzeniowy zanik mięśni SMA na który chorujesz?
? Moja choroba, jest bardzo często mylona ze stwardnieniem rozsianym (SM). przez co, większość ludzi nie jest świadoma, czym tak naprawdę jest SMA. Rdzeniowy zanik mięśni, to nieuleczalna i postępującą choroba. Nie chodzę, ponieważ neurony
w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni obumierają, wskutek czego mięśnie słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Mięśnie przepony również są narażone na zanik, dlatego też w trakcie snu, przez całą noc muszę oddychać przez respirator nieinwazyjny. Aby zakaszleć inne urządzenie musi wykonać tę czynność, a to przecież dla większości ludzi jest czymś naturalnym. Nie jestem w stanie wykonać jakiejkolwiek czynności z życia codziennego. Potrzebuję pomocy drugiej osoby całą dobę, abym mógł ubrać się, umyć, przygotować i zjeść posiłek, czy nawet podrapać się po nosie.
? Ty i Twoja rodzina walczycie z tą okrutną chorobą od 17 lat. Jakie są możliwości leczenia w Polsce?
? Powiedziałem wcześniej, że SMA jest chorobą nieuleczalną, ale dzięki Bogu i naukowcom pojawiło się światełko w postaci leku SpinrazyTM. Od grudniu zeszłego roku lek ten został dopuszczony przez Amerykańską Agencję Żywności i Leków (FDA). Ma on za zadanie powstrzymać dalsze obumieranie neuronów w rdzeniu kręgowym, a co za tym idzie być może dać nawet szansę na całkowity powrót utraconej sprawności na poziomie motoneuronów. Aktualnie, jest to dla mnie, jak i mojej rodziny jedyna nadzieja, na to że kiedyś będę zdrowy? Niestety, lek ten nie jest ogólnie dostępny w Polsce. Istnieją jednak specjalne programy rozszerzonej dostępności leczenia, na które z powodu operacji wszczepienia implantów kręgosłupa, nie mogę być zakwalifikowany.
? Domyślam się, że kuracja może być bardzo kosztowna
? Tak. Koszt rocznej kuracji lekiem Spinraza? to około 2.3 mln złotych tylko w pierwszym roku, w kolejnych latach jest trochę taniej. Jest to suma niewyobrażalna dla mojej rodziny. Gdybym rozpoczął leczenie, musiałbym mieć podawane to lekarstwo do końca swojego życia. Inaczej nastąpiłby regres, wszystkie osiągnięte postępy, uzyskane dzięki leczeniu, zniknęłyby, a choroba zaatakowałaby mnie jeszcze mocniej. Obecnie w Polsce nie ma szans na jego zaaplikowanie.
? W jaki sposób możemy Ci pomóc?
? Jedyną szansą, bym mógł otrzymać lek jest podanie go pod specjalnym urządzeniem medycznym, dzięki czemu, możliwe będzie dostarczenie Spinrazy? bezpośrednio do rdzenia kręgowego. Szpital
w Baltimore w Stanach Zjednoczonych, posiada takie urządzenie, które mogłoby dokonać iniekcji dordzeniowej. Dlatego zbieram środki na koszty podróży, pobytu i leczenia w Stanach poprzez stronię www.pomagam.pl/walkazsma, na niej także można dowiedzieć się więcej o mojej historii i życiu z SMA. Będę bardzo wdzięczny za każdą okazaną mi pomoc. Korzystając z okazji pragnę złożyć wszystkim czytelnikom tygodnika – Życie Powiatu na Mazowszu najlepsze życzenia przede wszystkim zdrowia, wszelkiej pomyślności, radości.