W Warszawie w dzielnicy Wawer w mieszka mała 3 letnia Marianka, która choruje na SMA-rdzeniowy zanik mięśni. Aby żyć potrzebuje 9 milionów złotych na tzw. najdroższy lek świata.
Marianka była okazem zdrowia. Czy może być coś piękniejszego niż zdrowe dziecko, upragniona wyczekana dziewczynka, córeczka, która wraz ze swoimi narodzinami w życie wprowadza ogrom radości?
Jednak z czasem była coraz mniej aktywna…
Wyrok zapadł. To rdzeniowy zanik mięśni- choroba wyniszczająca i podstępna, zabierająca wszystko- od możliwości ruchów, aż po samodzielne oddychanie?
Na Ukrainie skąd pochodzi nie ma dla niej ratunku, tam, tak chore dzieci skazane są na powolną śmierć? dziecko powoli przestaje się ruszać by z czasem nie móc już jeść, a potem oddychać. Rodzice Marianki, by ratować córkę, w jednej chwili podjęli decyzję o przyjeździe do Polski, do Warszawy (dostali kartę pobytu) zostawiając na Ukrainie dom, rodzinę i przyjaciół.
SPRAWA JEST POWAŻNA…
W Polsce terapia genowa podawana jest dziecku, które nie waży więcej niż 13,5 kg. Marianka waży już 13,3 kg… jest na granicy… Jednak jest szansa w Barcelonie! gdzie podają lek do 21 kg. Przeszkodą są pieniądze- ogromna kwota, potrzeba aż ponad 9 milionów złotych.
Zbiórka trwa ponad 11 miesięcy ale idzie zbyt wolno. Na koncie jest niewiele ponad 3%… Musimy przyspieszyć…
Zdajemy sobie sprawę, że potrzebujących dzieci wokół jest tysiące, ale my, jako #drużynaMarianny
PROSIMY WAS O POMOC w nagłośnieniu ZBIÓRKI, a w publiczną zbiórkę muszą się zaangażować tysiące, a nawet miliony osób, musi się włączyć absolutnie cała Polska na co bardzo liczymy i tutaj pytanie do Was…
POMOŻECIE ?
Proszę pomóżcie nam nagłośnić jej zbiórkę poprzez artykuł lub w social mediach. Rodzice bardzo chętnie odpowiedzą na wszystkie Wasze pytania. Pokażą się do zdjęć, udostępnią własne zdjęcia Marianki ? zrobią wszystko, aby zbiórkę zobaczyło więcej osób. Są zdeterminowani, aby zebrać te środki. Czasu jest coraz mniej! – napisała do naszej redakcji #drużynaMarianny
Niech informacja leci w świat…
Marianka ma oficjalnie otwarta zbiórkę w Fundacji SIEPOMAGA
Poniżej link do zbiórki : https://www.siepomaga.pl/marianna-sma
Grupa licytacyjna na facebooku: https://www.facebook.com/groups/651235815546899/?ref=share
Każde działanie, wsparcie dla nas jest na wagę złota.
Za jakiekolwiek odzew będę mega wdzięczna
Pozdrawiam serdecznie
Donata Koc-Radziszewska
Więcej informacji z Powiatu Wołomińskiego
Obowiązkowa ewidencja źródeł ciepła.
Ząbki – Nowoczesny system e-kontroli w płatnej strefie parkowania
Mazowsze ma pieniądze na czyste powietrze
Dzień Kobiet w Ząbkach – Energia, Zdrowie, Uroda!
Informacje z Mazowsza
Planowane wyłączenia prądu w Powiecie Wołomińskim
Potężny łoś wpadł na samochód. Dramatyczny wypadek na DK53.
ZUS odpowiada czytelnikom. Wyjaśniamy najczęstsze pytania o świadczenia i emerytury.
Siła tkwi w kobiecie!
